Colaboração entre as secretarias estaduais dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Saúde visa melhorar continuamente as políticas públicas
No Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora anualmente em fevereiro, o Governo de São Paulo destaca seu esforço contínuo para aumentar a conscientização sobre essa importante causa.
A união das Secretarias Estaduais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) e da Saúde (SES), que resultou na formação de um Grupo de Trabalho em 2023, marca um passo significativo para fomentar o intercâmbio de conhecimentos e a elaboração de políticas públicas dedicadas aos cidadãos paulistas que possuem doenças raras. Com encontros mensais, essas secretarias analisam e propõem melhorias nas políticas já existentes.
“Ao observarmos o Dia Mundial das Doenças Raras, reafirmamos nosso empenho em tornar visíveis e apoiar os cidadãos que possuem doenças raras em nosso estado. A formação do Grupo de Trabalho é um avanço no aprimoramento de políticas mais inclusivas e eficientes. Nosso foco é assegurar que todos os indivíduos com doenças raras recebam o apoio necessário para uma vida digna. Juntos, estamos promovendo mudanças significativas”, enfatiza Claudia Carletto, secretária executiva de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência que representa a pasta nas discussões.
Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras visa sensibilizar a população sobre estas condições, oficializado no Brasil pela Lei Federal nº 13.693/2018. A Organização Mundial da Saúde define doenças raras pela baixa incidência, afetando até 65 em cada 100 mil indivíduos, e se caracterizam por uma grande variedade de sintomas que diferem entre as doenças e até entre indivíduos com a mesma doença.
Dentre as iniciativas do Governo de São Paulo, destaca-se a realização do 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência em 2023, um evento que propiciou discussões valiosas sobre a proteção, assistência e diagnóstico dessas condições. Agora, a Secretaria prepara o 2º Simpósio, agendado para 16 de março, continuando seu compromisso com o avanço da causa.
“Enquanto nos preparamos para o 2º Simpósio Estadual de Doenças Raras, nosso foco permanece em ampliar o alcance e a eficácia das políticas públicas para abraçar cada vez mais as pessoas com doenças raras em São Paulo. Este evento é uma oportunidade vital para renovarmos nosso compromisso e buscarmos soluções inovadoras que possam melhorar significativamente a vida desses cidadãos. É essencial continuar essa conversa, pois juntos podemos transformar a realidade das doenças raras no estado”, reforça o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa, reforçando o comprometimento do governo paulista com a causa.
Siga o canal “Governo de São Paulo” no WhatsApp:
https://bit.ly/govspnozap
I took away a great deal from this.
I took away a great deal from this.
Thanks for posting. It’s a solid effort.
More content pieces like this would make the online space richer.
This article is outstanding.
Thanks for sharing. It’s excellent.
Thanks for posting. It’s excellent.
I’ll surely be back for more.
I found new insight from this.
Such a helpful insight.
I gained useful knowledge from this.
The detail in this piece is noteworthy.
More articles like this would make the web more useful.
This is the kind of post I enjoy reading.
I took away a great deal from this.
Thanks for posting. It’s a solid effort.
The detail in this article is praiseworthy.
Thanks for creating this. It’s well done.
I learned a lot from this.
I discovered useful points from this.
I discovered useful points from this.
I truly enjoyed the approach this was explained.
The depth in this piece is remarkable.
This is the kind of content I value most.
Thanks for posting. It’s brilliant work.
Thanks for creating this. It’s well done.
I learned a lot from this.
Such a beneficial bit of content.
I found new insight from this.
More blogs like this would make the blogosphere richer.
I took away a great deal from this.
Such a helpful resource.
This post is valuable.
The detail in this content is exceptional.
More articles like this would make the internet richer.
This is the kind of writing I find helpful.
More blogs like this would make the internet richer.
Such a informative bit of content.