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\u201cDurante nove anos da minha vida, eu fiquei aguardando por um diagn\u00f3stico. Com 14 anos de idade, comecei a apresentar os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal, uma doen\u00e7a degenerativa que causa fraqueza e atrofia dos m\u00fasculos do corpo. Nesse tempo, fui perdendo a musculatura e os movimentos sem saber o porqu\u00ea. Somente com o sequenciamento gen\u00e9tico foi poss\u00edvel obter o diagn\u00f3stico da AME e ent\u00e3o come\u00e7ar o tratamento\u201d, conta a servidora p\u00fablica estadual, Caroline Ribeiro, hoje com 28 anos.<\/p>\n
\u201cEnt\u00e3o, fico muito feliz e emocionada em saber que agora a AME est\u00e1 inclu\u00edda no teste do pezinho e que todo rec\u00e9m-nascido poder\u00e1 ser diagnosticado e receber o tratamento logo ao nascer, o que vai garantir um desenvolvimento saud\u00e1vel como o de qualquer outra crian\u00e7a\u201d, comemora ela.<\/p>\n
O an\u00fancio da inclus\u00e3o da AME na amplia\u00e7\u00e3o do Programa de Triagem Neonatal (PTN), conhecido como teste do pezinho, foi feito nesta sexta (26\/1), durante coletiva de imprensa realizada pela Secretaria de Estado de Sa\u00fade de Minas Gerais (SES-MG), em parceria com o N\u00facleo de
\nA\u00e7\u00f5es e Pesquisa em Apoio Diagn\u00f3stico (Nupad) da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).\u00a0<\/p>\n
A iniciativa faz parte do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclus\u00e3o e Sa\u00fade (Promais), lan\u00e7ado pelo Governo de Minas em novembro de 2023 e que \u00e9 voltado para pessoas com defici\u00eancia ou doen\u00e7as raras.<\/p>\n
In\u00edcio imediato<\/strong><\/p>\n A partir de 30\/1, todas as amostras de crian\u00e7as que fizerem o exame pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em Minas Gerais, al\u00e9m das outras 12 doen\u00e7as j\u00e1 triadas, tamb\u00e9m ser\u00e3o testadas para a AME, a Imunodefici\u00eancia Combinada Grave (Scid) e a Agamaglobulinemia (Agama).\u00a0<\/p>\n O teste \u00e9 realizado em todas as Unidades B\u00e1sicas de Sa\u00fade (UBS) dos 853 munic\u00edpios mineiros e o tratamento para as 15 doen\u00e7as tamb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel na rede p\u00fablica de sa\u00fade estadual.<\/p>\n De acordo com o secret\u00e1rio de Estado de Sa\u00fade de Minas Gerais, F\u00e1bio Baccheretti, esse passo \u00e9 de suma import\u00e2ncia e vai permitir a otimiza\u00e7\u00e3o do tratamento pelo SUS.\u00a0<\/p>\n \u201cCom o diagn\u00f3stico do teste do pezinho, a nossa expectativa \u00e9 a de que, em menos de 20 dias, essa crian\u00e7a esteja fazendo sua primeira consulta no ambulat\u00f3rio de doen\u00e7as raras do Hospital das Cl\u00ednicas, o que vai proporcionar uma vida de qualidade para esses pacientes. At\u00e9 ent\u00e3o, o diagn\u00f3stico vinha s\u00f3 depois da apresenta\u00e7\u00e3o dos sintomas, o que fazia com que a condu\u00e7\u00e3o do tratamento fosse diferente do que ser\u00e1 oferecido a partir de agora\u201d, apontou.<\/p>\n Avan\u00e7o\u00a0<\/strong><\/p>\n \u201cEsse \u00e9 um momento muito importante, que merece ser comemorado. Estamos fortalecendo nossa rede com v\u00e1rias a\u00e7\u00f5es vinculadas \u00e0s doen\u00e7as raras. N\u00e3o basta ter um diagn\u00f3stico precoce, \u00e9 preciso dar in\u00edcio imediato ao tratamento e fazer o acompanhamento desse beb\u00ea por toda a sua vida. E a nossa expectativa \u00e9 a de que, ainda em 2024, consigamos triar 100% das doen\u00e7as raras em nosso teste do pezinho ampliado\u201d, anunciou Baccheretti.<\/p>\n As tr\u00eas doen\u00e7as inclu\u00eddas s\u00e3o consideradas graves e podem ser heredit\u00e1rias ou causadas por altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, e dificilmente possuem sintomas na fase natal.\u00a0<\/p>\n Se corretamente diagnosticadas e tratadas nos primeiros dias de vida da crian\u00e7a, a recupera\u00e7\u00e3o \u00e9 certamente efetiva. Da mesma forma, o diagn\u00f3stico tardio pode ser fatal e comprometer a qualidade de vida dos pacientes, deixando sequelas irrevers\u00edveis.<\/p>\n Para o secret\u00e1rio-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, a amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho \u00e9 motivo de grande alegria e uma entrega significativa \u00e0 popula\u00e7\u00e3o mineira. \u201cDiagn\u00f3stico \u00e9 vida, e de qualidade. Estamos falando de uma etapa fundamental, que \u00e9 triar as crian\u00e7as no momento certo para oferecer o tratamento no menor tempo poss\u00edvel. Um beb\u00ea que come\u00e7a a ser tratado com 20 dias ter\u00e1 uma vida plena e de qualidade pela frente. Com certeza, o fruto desse trabalho de hoje n\u00f3s veremos no futuro, com milhares de vidas salvas\u201d, sublinhou.<\/p>\n A diretora da Faculdade de Medicina da UFMG, Alamanda Kfoury, destacou a import\u00e2ncia da proximidade e cumplicidade com o Estado de Minas Gerais para com a execu\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas.\u00a0<\/p>\n \u201cQuero destacar o papel do Nupad, que completou 30 anos recentemente e foi criado em fun\u00e7\u00e3o do primeiro programa de teste do pezinho. A parceria com o Governo de Minas \u00e9 estrat\u00e9gica e anunciamos mais este passo com muito orgulho, porque o diagn\u00f3stico \u00e9 muito importante para os pacientes\u201d, salientou.<\/p>\n Investimentos<\/strong><\/p>\n O Governo de Minas, por meio da SES-MG, vai investir R$12 milh\u00f5es para o ano de 2024 nesta fase de expans\u00e3o da triagem. Com isso, a pasta abre caminho para a testagem em massa de crian\u00e7as para doen\u00e7as de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, uma vez que seus efeitos come\u00e7am antes da fase cl\u00ednica de sintomas.\u00a0<\/p>\n A \u00faltima amplia\u00e7\u00e3o ocorreu em 2021 e incluiu toxoplasmose cong\u00eanita e mais cinco doen\u00e7as relacionadas com defeitos da betaoxida\u00e7\u00e3o dos \u00e1cidos graxos (Doag).\u00a0<\/p>\n Desde a cria\u00e7\u00e3o do Nupad, em 1993, foram mais de 7 milh\u00f5es de crian\u00e7as triadas. O total de rec\u00e9m-nascidos triados por doen\u00e7a entre 1994 e 2023 pode ser conferido aqui.\u00a0<\/p>\n Segundo Jos\u00e9 Nelio Janu\u00e1rio, diretor do Nupad, o material utilizado para realizar a triagem foi importado da Finl\u00e2ndia e dos Estados Unidos e a tecnologia que ser\u00e1 utilizada em Minas \u00e9 semelhante a grandes programas internacionais de triagem.\u00a0<\/p>\n \u201cEstamos muito orgulhosos de iniciar essa nova etapa de amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho, o que consideramos uma conquista muito importante. Todo o material foi importado e, na Europa, tamb\u00e9m est\u00e3o iniciando essa mesma triagem. Esse benef\u00edcio est\u00e1 sendo propiciado pela SES-MG, que financia esse programa. Isso vai beneficiar cerca de 210 mil crian\u00e7as por ano, que \u00e9 o n\u00famero de amostras que triamos em 2023, por exemplo. Aqui no laborat\u00f3rio processamos cerca de 1,1 mil amostras de crian\u00e7as todos os dias\u201d, declarou Janu\u00e1rio.<\/p>\n Como \u00e9 o teste?<\/strong><\/p>\n O exame \u00e9 feito, geralmente, a partir do sangue coletado do calcanhar do beb\u00ea por meio de uma pun\u00e7\u00e3o local e, por isso, \u00e9 chamado de \u201cteste do pezinho\u201d. O indicado \u00e9 que o material seja colhido entre o terceiro e o quinto dia de vida, quando a crian\u00e7a nasce com nove meses (beb\u00ea a termo).<\/p>\n Entretanto, essa n\u00e3o \u00e9 a \u00fanica forma de coleta. A pediatra Ana Carmen Silva Reis,\u00a0coordenadora da UTI Neonatal da Maternidade Odete Valadares, da Rede Fhemig, em Belo Horizonte, explica que quando o beb\u00ea \u00e9 prematuro, h\u00e1 outras orienta\u00e7\u00f5es para a realiza\u00e7\u00e3o do teste.\u00a0<\/p>\n \u201cO rec\u00e9m-nascido prematuro precisa ter tr\u00eas amostras colhidas. No quinto dia de vida, no d\u00e9cimo dia e 30\u00ba dia. As gotinhas de sangue s\u00e3o colocadas no papel filtro e o envelope \u00e9 encaminhado ao Nupad para processamento. Quando o resultado vem alterado, quer dizer que a crian\u00e7a pode ter alguma daquelas doen\u00e7as que s\u00e3o graves e, por isso a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce. Uma vez feito este diagn\u00f3stico, \u00e9 poss\u00edvel prevenir sequelas e at\u00e9 a morte\u201d, destaca.<\/p>\n O resultado fica dispon\u00edvel no site do Nupad e, se apresenta altera\u00e7\u00e3o, o munic\u00edpio de resid\u00eancia do paciente \u00e9 acionado. Dessa forma, as consultas e exames especializados s\u00e3o agendados para que seja feita a confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico. Caso confirmado, o paciente \u00e9 encaminhado imediatamente para o tratamento pelo SUS.<\/p>\n Confira as 15 doen\u00e7as no painel de triagem neonatal do SUS em Minas Gerais:<\/p>\n
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\n<\/ul>\n Entre as possibilidades de tratamento para as tr\u00eas doen\u00e7as inclu\u00eddas no PTN-MG est\u00e3o o transplante de medula \u00f3ssea, o uso de imunoglobulina humana endovenosa e medicamentos que impedem a degenera\u00e7\u00e3o neuronal.\u00a0<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Atendimento humanizado<\/strong><\/p>\n Os beb\u00eas que nascem prematuros e necessitam de interna\u00e7\u00e3o no CTI Neonatal realizam o teste na maternidade, durante o per\u00edodo de interna\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Para garantir que sejam atendidos com cuidados mais humanizados, existe protocolo no SUS para minimizar os inc\u00f4modos e garantir a coleta correta.<\/p>\n De acordo com Cinthia Andrade Ferreira, enfermeira da Maternidade Odete Valadares, o mais importante \u00e9 garantir que o beb\u00ea fique confort\u00e1vel e tranquilo durante a realiza\u00e7\u00e3o dos testes.\u00a0<\/p>\n \u201cNo CTI Neonatal o teste do pezinho \u00e9 realizado de forma diferente. Utilizamos um escalpe, algod\u00e3o com \u00e1lcool, algod\u00e3o seco e o filtro de coleta das gotas para o teste. \u00c9 oferecido para o rec\u00e9m-nascido um protocolo de dor dois minutos antes do procedimento. Aqui, todo procedimento \u00e9 feito a quatro m\u00e3os, com dois profissionais, para que esse beb\u00ea tenha o maior conforto poss\u00edvel. Aquecemos o membro escolhido para a coleta para facilitar o fluxo de sangue e o beb\u00ea \u00e9 contido por um dos profissionais de enfermagem, para se sentir seguro, enquanto o outro realiza o teste\u201d, explica a profissional.\u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u201cDurante nove anos da minha vida, eu fiquei aguardando por um diagn\u00f3stico. Com 14 anos de idade, comecei a apresentar os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal, uma doen\u00e7a degenerativa que causa fraqueza e atrofia dos m\u00fasculos do corpo. Nesse tempo, fui perdendo a musculatura e os movimentos sem saber o porqu\u00ea. Somente com o sequenciamento […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16408","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16408"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16408\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16408"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16408"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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