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O Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII), da Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig) promoveu, nesta quarta-feira (28\/2), um evento em refer\u00eancia ao\u00a0Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u2013 tradicionalmente comemorado\u00a0na data que costuma ser o \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro (exceto em anos bissextos).<\/p>\n Na ocasi\u00e3o, profissionais da sa\u00fade e fam\u00edlias de pacientes se reuniram na unidade para lembrar a import\u00e2ncia do olhar voltado a essas crian\u00e7as, que t\u00eam suas vidas e de seus cuidadores impactadas por doen\u00e7as que, muitas vezes, s\u00e3o pouco conhecidas pela popula\u00e7\u00e3o e investigadas no meio cient\u00edfico.<\/p>\n \u201cA relev\u00e2ncia deste hospital para as crian\u00e7as \u00e9 motivo de orgulho di\u00e1rio para todos n\u00f3s. Agrade\u00e7o a toda equipe do hospital que trabalha arduamente para cuidar dos nossos pacientes. Como gestor, espero poder ampliar e melhorar cada dia mais este servi\u00e7o\u201d, afirmou o diretor do Complexo de Urg\u00eancia e Emerg\u00eancia da Fhemig, Fabr\u00edcio Giarola.<\/p>\n A gerente m\u00e9dica da pediatria do Complexo, Juliana Raj\u00e3o, aproveitou a oportunidade para lembrar um pouco da hist\u00f3ria do ambulat\u00f3rio e destacar a import\u00e2ncia de centros como este na vida dessas crian\u00e7as.<\/p>\n \u201cNossa hist\u00f3ria com as doen\u00e7as raras tem mais de 20 anos, com a cria\u00e7\u00e3o do ambulat\u00f3rio de fibrose c\u00edstica e o acompanhamento dos pacientes da mucopolissacaridose. Com o tempo, novos pacientes foram chegando em diversas outras cl\u00ednicas (neurologia, gen\u00e9tica, endocrinologia, pneumologia, gastroenterologia, reumatologia) e, assim, nossa equipe foi adquirindo conhecimento e expertise em doen\u00e7as raras”, contou.<\/p>\n “A cria\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancias para doen\u00e7as raras facilita o acesso a uma equipe assistencial diferenciada e especializada na condu\u00e7\u00e3o dos casos, melhorando assim as possibilidades diagn\u00f3sticas e o tratamento das doen\u00e7as para todas as crian\u00e7as. Sabemos que ainda temos um caminho importante a seguir, mas ficamos muito felizes com tudo o que conquistamos at\u00e9 aqui\u201d, enfatizou Juliana.<\/p>\n A relev\u00e2ncia de eventos como este da unidade tamb\u00e9m foi ressaltada pelo\u00a0pneumologista e pediatra do Servi\u00e7o de Fibrose C\u00edstica e do Programa Ventlar da Unidade de Doen\u00e7as Raras do HIJPII, Alberto Vergara.<\/p>\n \u201c\u00c9 important\u00edssimo divulgar e celebrar esta data, pois chamamos aten\u00e7\u00e3o para essas doen\u00e7as, muitas vezes com dif\u00edcil diagn\u00f3stico, al\u00e9m de sensibilizarmos governantes e pesquisadores para que tenhamos tratamentos cada vez melhores\u201d, disse.<\/p>\n Apoio<\/b><\/p>\n C\u00edntia C\u00e1tia de Faria \u00e9 moradora de Alvin\u00f3polis e passou por maus momentos at\u00e9 sua filha Ashilley ser diagnosticada corretamente. Desde os quatro dias de vida da pequena foram v\u00e1rias interna\u00e7\u00f5es, chegando a ficar meses hospitalizada com diagn\u00f3stico de alergia ao leite em um hospital de Belo Horizonte.<\/p>\n \u201cCom um ano e tr\u00eas meses de vida, a Ashilley sofreu um choque anafil\u00e1tico resultando em uma parada cardiorrespirat\u00f3ria de tr\u00eas minutos a caminho de um hospital em Jo\u00e3o Monlevade. De l\u00e1, foi transferida para o HIJPII para tratamento neurol\u00f3gico, mas, mesmo assim, continuou apresentando infec\u00e7\u00f5es, convuls\u00f5es e anafilaxias (rea\u00e7\u00e3o al\u00e9rgica aguda)”, relembrou C\u00edntia.<\/p>\n “Foi a\u00ed que uma equipe maravilhosa, competente e humanizada do hospital realizou o exame gen\u00e9tico e conseguiu descobrir que minha filha tinha HiperIGD\u201d, completou ela, que se lembra at\u00e9 hoje da sensa\u00e7\u00e3o ao descobrir que a filha tinha uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n \u201cFoi horr\u00edvel, desesperador. O que me ajudou foi o apoio que recebi de toda a equipe do hospital \u2013 copa, limpeza, enfermagem, dire\u00e7\u00e3o. Eles foram a minha fam\u00edlia\u201d, destacou.<\/p>\n Hoje, Ashilley segue o tratamento na unidade, que vem evoluindo com sucesso.<\/p>\n \u201cO tratamento \u00e9 crucial para a vida dela. Gra\u00e7as a Deus e ao hospital, minha filha tem a chance de ser feliz e poder ter uma vida como a de outras crian\u00e7as. N\u00e3o tenho palavras para descrever a qualidade do atendimento do HIJPII e o quanto os profissionais s\u00e3o competentes, educados e valorizam a vida\u201d, elogiou.<\/p>\n Para ela, divulgar a data de hoje \u00e9 de grande import\u00e2ncia. \u201c\u00c9 um sinal de carinho, respeito, apoio e empatia \u00e0s crian\u00e7as e \u00e0s fam\u00edlias que est\u00e3o nesta jornada \u00e1rdua\u201d, afirmou C\u00edntia.<\/p>\n Doen\u00e7as raras<\/b><\/p>\n De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos ou 1,3 a cada dois mil. O n\u00famero exato de doen\u00e7as raras ainda \u00e9 desconhecido, mas, atualmente, s\u00e3o descritas de sete a oito mil na literatura m\u00e9dica, sendo que 80% decorrem de fatores gen\u00e9ticos e, os outros 20%, por causas ambientais, infecciosas e imunol\u00f3gicas.<\/p>\n Aproximadamente 75% das doen\u00e7as raras afetam crian\u00e7as. Embora sejam individualmente de baixa incid\u00eancia, no total, acometem um percentual significativo da popula\u00e7\u00e3o e constituem uma demanda relevante para a sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n Teste do pezinho<\/b><\/p>\n Em janeiro deste ano, a Secretaria de Estado de Sa\u00fade de Minas Gerais (SES-MG) anunciou a amplia\u00e7\u00e3o do Programa de Triagem Neonatal (PTN), conhecido como teste do pezinho, em parceria com o N\u00facleo de A\u00e7\u00f5es e Pesquisa em Apoio Diagn\u00f3stico (Nupad) da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).<\/p>\n A iniciativa faz parte do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclus\u00e3o e Sa\u00fade (Promais), lan\u00e7ado pelo Governo de Minas\u00a0em novembro de 2023, que \u00e9 voltado para pessoas com defici\u00eancia ou doen\u00e7as raras.<\/p>\n Com a mudan\u00e7a, desde o dia 30 de janeiro deste ano, todas as amostras de crian\u00e7as que fazem o exame pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em Minas Gerais s\u00e3o testadas para Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodefici\u00eancia Combinada Grave (Scid) e Agamaglobulinemia (Agama), al\u00e9m das outras 12 doen\u00e7as j\u00e1 triadas.<\/p>\n O teste \u00e9 realizado em todas as Unidades B\u00e1sicas de Sa\u00fade (UBS) dos 853 munic\u00edpios mineiros e o tratamento para as 15 doen\u00e7as ta<\/p>\n mb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel na rede p\u00fablica de sa\u00fade estadual.<\/p>\n Acolhimento<\/b><\/p>\n Elo\u00edsa C\u00e9lia de Miranda, descobriu a doen\u00e7a da filha Caroline por meio do teste do pezinho, ap\u00f3s seu nascimento, em 2016.<\/p>\n \u201cO teste apresentou altera\u00e7\u00e3o e, ent\u00e3o, foi preciso repetir com um m\u00eas de vida. A confirma\u00e7\u00e3o de fibrose c\u00edstica veio e j\u00e1 fomos encaminhadas ao HIJPII para iniciar o tratamento, onde tamb\u00e9m foi realizado um exame gen\u00e9tico. Aos quatro meses, ela come\u00e7ou a apresentar os primeiros sintomas, quando teve uma desidrata\u00e7\u00e3o muito forte\u201d, contou.<\/p>\n Para Elo\u00edsa, o apoio recebido no hospital foi essencial para superar a surpresa do diagn\u00f3stico.<\/p>\n \u201cEra tudo muito novo, n\u00e3o t\u00ednhamos conhecimento sobre a doen\u00e7a. Mas fomos muito bem acolhidos pela equipe do hospital e, com muito amor e carinho, fomos recebendo as primeiras informa\u00e7\u00f5es e conseguindo superar”, revelou.<\/p>\n “O atendimento no hospital \u00e9 muito bom, a equipe maravilhosa, sempre muito cuidadosos com todos os pacientes. Foram muitas interna\u00e7\u00f5es no in\u00edcio, mas agora j\u00e1 estamos estabilizadas e felizes. S\u00f3 tenho a agradecer \u00e0 toda equipe multidisciplinar do Hospital Infantil pela aten\u00e7\u00e3o que t\u00eam conosco\u201d, complementou.<\/p>\n Centro de refer\u00eancia<\/b><\/p>\n Em 2019, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade credenciou unidade da Fhemig como primeiro Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras do Estado.<\/p>\n A Unidade de Doen\u00e7as Raras do HIJPII teve tr\u00eas de seus ambulat\u00f3rios credenciados: o de Fibrose C\u00edstica, o de Doen\u00e7as Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose.<\/p>\n O reconhecimento se deu pela Portaria 199 de 30 de janeiro de 2014, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que institui a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, aprova as diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<\/p>\n Sobre o hospital<\/b><\/p>\n O HIJPII completou 40 anos de atua\u00e7\u00e3o e \u00e9 o \u00fanico hospital pedi\u00e1trico totalmente p\u00fablico do estado. Conta com atendimento de emerg\u00eancia, cl\u00ednica, dermatologia, endocrinologia, gastroenterologia, gen\u00e9tica, hematologia, infectologia, medicina intensiva, medicina paliativa, neurologia, pneumologia e reumatologia.<\/p>\n E, tamb\u00e9m, com os servi\u00e7os de apoio em cirurgia pedi\u00e1trica, fonoaudiologia, psicologia, servi\u00e7o social, terapia ocupacional, terapia nutricional e pedagogia. Al\u00e9m disso, atende crian\u00e7as com doen\u00e7as raras e infectocontagiosas, e possui diversos ambulat\u00f3rios e servi\u00e7os especializados.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Rafael Assis
O Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII), da Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig) promoveu, nesta quarta-feira (28\/2), um evento em refer\u00eancia ao\u00a0Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u2013 tradicionalmente comemorado\u00a0na data que costuma ser o \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro (exceto em anos bissextos). Na ocasi\u00e3o, profissionais da […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18505","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18505"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18505\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18505"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18505"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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