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Colabora\u00e7\u00e3o entre as secretarias estaduais dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia e Sa\u00fade visa melhorar continuamente as pol\u00edticas p\u00fablicas<\/p>\n
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No Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, que se comemora anualmente em fevereiro, o Governo de S\u00e3o Paulo destaca seu esfor\u00e7o cont\u00ednuo para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa importante causa.<\/p>\n
A uni\u00e3o das Secretarias Estaduais dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia (SEDPcD) e da Sa\u00fade (SES), que resultou na\u00a0forma\u00e7\u00e3o de um Grupo de Trabalho em 2023, marca um passo significativo para fomentar o interc\u00e2mbio de conhecimentos e a elabora\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas dedicadas aos cidad\u00e3os paulistas que possuem doen\u00e7as raras. Com encontros mensais, essas secretarias analisam e prop\u00f5em melhorias nas pol\u00edticas j\u00e1 existentes.<\/p>\n
\u201cAo observarmos o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, reafirmamos nosso empenho em tornar vis\u00edveis e apoiar os cidad\u00e3os que possuem doen\u00e7as raras em nosso estado. A forma\u00e7\u00e3o do Grupo de Trabalho \u00e9 um avan\u00e7o no aprimoramento de pol\u00edticas mais inclusivas e eficientes. Nosso foco \u00e9 assegurar que todos os indiv\u00edduos com doen\u00e7as raras recebam o apoio necess\u00e1rio para uma vida digna. Juntos, estamos promovendo mudan\u00e7as significativas\u201d, enfatiza Claudia Carletto, secret\u00e1ria executiva de Estado dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia que representa a pasta nas discuss\u00f5es.<\/p>\n
Institu\u00eddo em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras visa sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o sobre estas condi\u00e7\u00f5es, oficializado no Brasil pela Lei Federal n\u00ba 13.693\/2018. A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade define doen\u00e7as raras pela baixa incid\u00eancia, afetando at\u00e9 65 em cada 100 mil indiv\u00edduos, e se caracterizam por uma grande variedade de sintomas que diferem entre as doen\u00e7as e at\u00e9 entre indiv\u00edduos com a mesma doen\u00e7a.<\/p>\n
Dentre as iniciativas do Governo de S\u00e3o Paulo, destaca-se a realiza\u00e7\u00e3o do\u00a01\u00ba Simp\u00f3sio Estadual de Doen\u00e7as Raras\u00a0pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia em 2023, um evento que propiciou discuss\u00f5es valiosas sobre a prote\u00e7\u00e3o, assist\u00eancia e diagn\u00f3stico dessas condi\u00e7\u00f5es. Agora, a Secretaria prepara o 2\u00ba Simp\u00f3sio, agendado para 16 de mar\u00e7o, continuando seu compromisso com o avan\u00e7o da causa.<\/p>\n
\u201cEnquanto nos preparamos para o 2\u00ba Simp\u00f3sio Estadual de Doen\u00e7as Raras, nosso foco permanece em ampliar o alcance e a efic\u00e1cia das pol\u00edticas p\u00fablicas para abra\u00e7ar cada vez mais as pessoas com doen\u00e7as raras em S\u00e3o Paulo. Este evento \u00e9 uma oportunidade vital para renovarmos nosso compromisso e buscarmos solu\u00e7\u00f5es inovadoras que possam melhorar significativamente a vida desses cidad\u00e3os. \u00c9 essencial continuar essa conversa, pois juntos podemos transformar a realidade das doen\u00e7as raras no estado\u201d, refor\u00e7a o secret\u00e1rio de Estado dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia, Marcos da Costa, refor\u00e7ando o comprometimento do governo paulista com a causa.<\/p>\n
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