<\/p>\n
O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras (CRMDR) da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa completou tr\u00eas anos de dedica\u00e7\u00e3o e cuidado, celebrando essa trajet\u00f3ria com um evento especial neste domingo (16). As tendas foram montadas em frente \u00e0 obra de constru\u00e7\u00e3o do Centro Especializado em Reabilita\u00e7\u00e3o (CER) tipo IV, localizado nas Tr\u00eas Ruas, Banc\u00e1rios.<\/p>\n Os convidados chegaram cedo, por volta das 7h, para um caf\u00e9 da manh\u00e3 e foram animados com m\u00fasicas infantis e marchinhas de Carnaval. A programa\u00e7\u00e3o contou ainda com um passeio cicl\u00edstico dentro do pr\u00f3prio bairro. Participaram da a\u00e7\u00e3o funcion\u00e1rios, usu\u00e1rios e seus familiares.<\/p>\n A diretora geral do Centro de Doen\u00e7as Raras, Saionara Ara\u00fajo, conta que o evento foi pensado para promover inclus\u00e3o e dar vistas \u00e0 sociedade civil sobre as patologias raras. \u201cQueremos que as fam\u00edlias e nossos pacientes tenham um momento de lazer, um momento de inclus\u00e3o dentro de um calend\u00e1rio t\u00e3o importante que \u00e9 o Carnaval\u201d, ressalta.<\/p>\n Atualmente, o CRMDR realiza, em m\u00e9dia, dois mil atendimentos por m\u00eas. Segundo Saionara Ara\u00fajo, s\u00e3o 500 fam\u00edlias assistidas e acompanhadas pelo Centro. \u201cNossos pacientes s\u00e3o permanentes, n\u00e3o s\u00e3o sazonais. Ent\u00e3o, temos esse trabalho de acompanhamento cont\u00ednuo com eles e tamb\u00e9m com seus cuidadores\u201d, revela.<\/p>\n E foi procurando ter esse momento de intera\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o que a dona de casa Marcleilda Muniz, m\u00e3e do pequeno Davi Francisco, de 2 anos, acordou cedo e trouxe o filho para participar do evento. Davi \u00e9 acompanhado pelo Centro desde os sete meses de vida. Segundo Marcleilda, o filho ainda est\u00e1 em investiga\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico de doen\u00e7a rara. Mas os m\u00e9dicos suspeitam que ele tenha a s\u00edndrome moebius.<\/p>\n \u201cEventos como estes s\u00e3o um respiro. A gente se sente segura, acolhida. O mundo nos trava de muitas formas. Ent\u00e3o, a gente precisa se divertir, fazer barulho. Para mim, foi uma satisfa\u00e7\u00e3o acordar bem cedo e estar aqui com os demais\u201d, compartilha Marcleilda Muniz.\u00a0<\/p>\n Maria de Lourdes, o esposo Judaci Neves e a filha Giovanna Oliveira tamb\u00e9m acordaram cedo para celebrar os tr\u00eas anos do Centro de Doen\u00e7as Raras. Judaci \u00e9 paciente do espa\u00e7o desde agosto de 2023.<\/p>\n \u201cN\u00f3s nos mudamos para Jo\u00e3o Pessoa em dezembro de 2023 e minha filha viu na tv sobre o funcionamento do Centro. Eu reuni a papelada e fui at\u00e9 l\u00e1 para me informar se ele poderia ser acompanhado. E desde ent\u00e3o estamos sendo assistidos\u201d, conta Maria de Lourdes. \u201cA gente faz quest\u00e3o de participar de todo evento que o Centro promove, porque \u00e9 muito importante promover a causa das doen\u00e7as raras\u201d, acrescenta.<\/p>\n O secret\u00e1rio da Juventude, Esporte e Recrea\u00e7\u00e3o de Jo\u00e3o Pessoa (Sejer), Zezinho do Botafogo, apoia a causa e tamb\u00e9m participou da comemora\u00e7\u00e3o dos tr\u00eas anos do CRMDR. \u201cEu vim prestigiar e parabenizar toda a equipe do Centro de Doen\u00e7as Raras. O trabalho que eles dedicam diariamente no cuidado dos pacientes \u00e9 primoroso. E ressaltar tamb\u00e9m o empenho da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa em manter um espa\u00e7o t\u00e3o relevante em funcionamento\u201d, comenta.<\/p>\n Servi\u00e7o <\/strong>\u2013 O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00b0 362, no bairro do Banc\u00e1rios. Para agendamentos e outras informa\u00e7\u00f5es, \u00e9 poss\u00edvel entrar em contato atrav\u00e9s do n\u00famero 3213-7620.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras (CRMDR) da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa completou tr\u00eas anos de dedica\u00e7\u00e3o e cuidado, celebrando essa trajet\u00f3ria com um evento especial neste domingo (16). As tendas foram montadas em frente \u00e0 obra de constru\u00e7\u00e3o do Centro Especializado em Reabilita\u00e7\u00e3o (CER) tipo IV, localizado nas Tr\u00eas Ruas, Banc\u00e1rios. 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