<\/p>\n
\u201cEu n\u00e3o sei o que seria da minha vida sem eles, o cuidado que t\u00eam com a minha filha, a preocupa\u00e7\u00e3o que t\u00eam comigo e aten\u00e7\u00e3o que me d\u00e3o, independente do hor\u00e1rio, sempre buscando fazer muito mais que o melhor, uma assist\u00eancia assim \u00e9 fundamental para o paciente e a gente que cuida. Para mim, o amor que eles demonstram no trabalho e por n\u00f3s, \u00e9 muito bonito. Eles est\u00e3o aqui v\u00e1rias vezes na semana, se preocupam, se importam de verdade, tenho eles como minha fam\u00edlia\u201d.<\/p>\n Esse \u00e9 o relato de Suenia Menezes, m\u00e3e e cuidadora de Jhullya Vit\u00f3ria, de 12 anos, portadora da S\u00edndrome de Patau, atendida, h\u00e1 quase dois anos, pelo Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Domiciliar (SAD) oferecido pela Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa, por meio da Secretaria Municipal de Sa\u00fade (SMS), que tem como objetivo oferecer aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade no domic\u00edlio para pacientes que apresentam condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas est\u00e1veis, mas que necessitam de cuidados cont\u00ednuos, evitando interna\u00e7\u00f5es desnecess\u00e1rias. \u00c9 indicado tamb\u00e9m em casos de pacientes que precisam ser desospitalizados com seguran\u00e7a cl\u00ednica.<\/p>\n Jhullya \u00e9 um dos mais de 300 pacientes atendidos pelo servi\u00e7o, sendo acompanhada por m\u00e9dico, enfermeiro, fisioterapeuta e fonoaudi\u00f3loga. Quando foi admitida, estava saindo de um per\u00edodo de interna\u00e7\u00e3o de seis meses na UTI do Hospital Municipal Infantil do Valentina. A m\u00e3e conta que a assist\u00eancia que recebeu desde o in\u00edcio foi fundamental.<\/p>\n Dona Suenia lembra do momento em que come\u00e7aram os preparativos para a alta hospitalar. \u201cQuando se aproximou o momento de ter alta me bateu um desespero porque no hospital eu tinha toda a assist\u00eancia que ela precisava dentro da situa\u00e7\u00e3o que ela se encontrava, ent\u00e3o comecei a me preocupar em como seria em casa. Foi quando o pessoal do Valentina, sempre muito atencioso, me falou do SAD, que Jhullya tinha o perfil atendido e solicitaram a avalia\u00e7\u00e3o. Desde ent\u00e3o, sa\u00edmos do hospital com toda a assist\u00eancia garantida do que ela ia precisar, me orientaram e me capacitaram tamb\u00e9m sobre o cuidado como eu fazer cada coisa, afinal, eles est\u00e3o aqui em alguns dias, mas nos outros sou eu que fa\u00e7o tudo. E sinceramente, eu n\u00e3o sei o que seria da minha vida sem eles\u201d, conta.<\/p>\n Servi\u00e7o \u2013<\/strong> O SAD comp\u00f5e o programa Melhor em Casa do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, foi implantado no munic\u00edpio de Jo\u00e3o Pessoa em 2012 e atende, atualmente, 300 pacientes e acompanha mais de 200 que comp\u00f5em o Programa de Oxigenoterapia Domiciliar.<\/p>\n O servi\u00e7o funciona de segunda a sexta-feira, das 7h \u00e0s 19h e nos fins de semana e feriados das 7h \u00e0s 17h. Para ser atendido o paciente deve estar acamado ou restrito ao leito de maneira tempor\u00e1ria ou definitiva e apresentar uma agudiza\u00e7\u00e3o do quadro cl\u00ednico que necessite de um atendimento frequente e cont\u00ednuo por uma equipe multiprofissional.<\/p>\n \u201cO SAD\/Programa Melhor em Casa fortalece a rede de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, promove cuidado mais pr\u00f3ximo da realidade do paciente e aumenta a efici\u00eancia do SUS. Ele tamb\u00e9m representa um modelo de aten\u00e7\u00e3o centrado no paciente e na fam\u00edlia, com base nos princ\u00edpios da universalidade, integralidade e equidade do SUS\u201d, destaca a diretora do Servi\u00e7o, Gilanne Ferreira.<\/p>\n Atualmente 80 profissionais atuam no SAD entre m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, t\u00e9cnicos de enfermagem, psic\u00f3logos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudi\u00f3logos e farmac\u00eautico, sendo divididos em Equipes Multiprofissionais de Aten\u00e7\u00e3o Domiciliar (EMAD) e equipes de Apoio (EMAP).<\/p>\n Para o fisioterapeuta Leonardo Ferreira atuar no SAD \u00e9 uma experi\u00eancia \u00fanica em sua vida. \u201cEu tenho 38 anos de formado, ent\u00e3o tenho uma estrada grande, mas minha vida praticamente toda eu trabalhei em UTI. O SAD apareceu para mim h\u00e1 tr\u00eas anos e foi uma mudan\u00e7a de realidade grande, que me deu a oportunidade de conhecer um universo da sa\u00fade p\u00fablica que eu nunca tinha visto. Com o SAD eu lido com pacientes de diversas realidades sociais, com diversos hist\u00f3ricos cl\u00ednicos, doen\u00e7as rar\u00edssimas, que s\u00f3 vemos na faculdade, e que o fato de estarem vivos s\u00e3o verdadeiros milagres, como \u00e9 o caso de Jhulya. O SAD nos proporciona conhecer e impactar a vida de muitas fam\u00edlias reabilitando esses pacientes e celebrando pequenas vit\u00f3rias que na verdade s\u00e3o enormes para quem conquista e para gente que faz parte do servi\u00e7o\u201d, relata.<\/p>\n Como ter acesso<\/strong> \u2013 Para ser atendido pelo SAD, al\u00e9m do quadro cl\u00ednico do paciente atender ao que preconiza a Portaria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00b03005\/2024, o profissional de sa\u00fade que presta assist\u00eancia e que est\u00e1 inserido em um servi\u00e7o do SUS (hospitais e unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia) precisa solicitar uma avalia\u00e7\u00e3o pela equipe do Servi\u00e7o.<\/p>\n \u201cO profissional de sa\u00fade que atua no SUS preenche a solicita\u00e7\u00e3o de avalia\u00e7\u00e3o e encaminha para o SAD via sistema. Ap\u00f3s o recebimento do pedido a equipe multiprofissional do SAD realiza a avalia\u00e7\u00e3o do paciente in loco, verificando se o mesmo apresenta perfil ou n\u00e3o do SAD; caso sim, logo \u00e9 admitido, mas caso contr\u00e1rio, o paciente fica sendo acompanhado pela unidade de sa\u00fade da Fam\u00edlia (USF), que tamb\u00e9m realiza esse cuidado domiciliar, para casos mais simples, e por outros servi\u00e7os da rede de sa\u00fade p\u00fablica do munic\u00edpio de Jo\u00e3o Pessoa\u201d, explica Gilanne.<\/p>\n Ap\u00f3s admitido para acompanhamento, a equipe criar\u00e1 um plano de cuidados e necessidades individuais para aquele paciente e as visitas acontecer\u00e3o conforme agendamento e de acordo com esse plano, que tamb\u00e9m definir\u00e1 quais profissionais s\u00e3o necess\u00e1rios para acompanhar cada paciente.<\/p>\n \u00c0 medida que o paciente apresenta melhora cl\u00ednica ou ganho funcional, poder\u00e1 receber alta do SAD e ser encaminhado para outro servi\u00e7o da rede SUS para que o cuidado continue acontecendo. Mesmo em acompanhamento multiprofissional pelo Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Domiciliar, a equipe de sa\u00fade da fam\u00edlia tamb\u00e9m segue prestando assist\u00eancia no que lhe compete.<\/p>\n \u201cA assist\u00eancia domiciliar \u00e9 fundamental para desospitaliza\u00e7\u00e3o e reabilita\u00e7\u00e3o do paciente, mas esse trabalho n\u00e3o \u00e9 exclusivo do SAD, ele \u00e9 um cuidado compartilhado entre a equipe do SAD, equipe da USF e a fam\u00edlia, que \u00e9 a principal envolvida na recupera\u00e7\u00e3o, \u00e9 quem est\u00e1 no dia-a-dia e quem lida com o paciente de maneira integral e din\u00e2mica, e que faz toda a diferen\u00e7a na evolu\u00e7\u00e3o do paciente\u201d, conclui a diretora do Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Domiciliar da SMS, Gilanne Ferreira.<\/p>\n S\u00edndrome de Patau \u2013<\/strong> Tamb\u00e9m chamada de\u00a0Trissomia 13, a\u00a0s\u00edndrome de Patau\u00a0\u00e9 uma\u00a0altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica\u00a0caracterizada pela presen\u00e7a de um cromossomo a mais no beb\u00ea. Como consequ\u00eancia, as c\u00e9lulas da crian\u00e7a passam a funcionar de forma irregular e podem gerar\u00a0anomalias cong\u00eanitas. Entre elas, est\u00e3o a m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os, fenda palatina e l\u00e1bio leporino, microcefalia, polidactilia p\u00f3s-axial e atraso no desenvolvimento.<\/p>\n A s\u00edndrome de Patau n\u00e3o tem cura e, mesmo com manejo agressivo, a maioria dos beb\u00eas n\u00e3o sobrevive. Segundo o \u00a0Servi\u00e7o Nacional de Sa\u00fade do Reino Unido\u00a0(NHS, na sigla em ingl\u00eas), nove em cada dez crian\u00e7as com a s\u00edndrome morrem durante o primeiro ano de vida.\u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u201cEu n\u00e3o sei o que seria da minha vida sem eles, o cuidado que t\u00eam com a minha filha, a preocupa\u00e7\u00e3o que t\u00eam comigo e aten\u00e7\u00e3o que me d\u00e3o, independente do hor\u00e1rio, sempre buscando fazer muito mais que o melhor, uma assist\u00eancia assim \u00e9 fundamental para o paciente e a gente que cuida. 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