<\/p>\n
Na tarde desta quarta-feira\u00a0(25\/3),\u202fo\u202fHospital\u202fJ\u00falia\u00a0Kubitschek (HJK), da Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais\u00a0(Fhemig),\u00a0realizou um evento especial para recepcionar com todo carinho os\u00a0primeiros pacientes de\u202fmucopolissacaridose,\u00a0marcando\u00a0o\u00a0in\u00edcio do tratamento\u00a0da doen\u00e7a\u00a0na unidade, que j\u00e1 \u00e9 refer\u00eancia em\u00a0s\u00edndromes\u00a0raras no estado.\u202fUm momento\u00a0de\u00a0muita emo\u00e7\u00e3o das equipes assistenciais e\u00a0dos familiares dos pacientes. \u00a0<\/p>\n
Agora, usu\u00e1rios a partir dos\u00a016\u202fanos\u202f\u2013 que antes eram tratados no Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII),\u202ftamb\u00e9m\u00a0da\u00a0Fhemig,\u00a0passar\u00e3o\u00a0a\u202fser\u00a0atendidos\u202fno\u202fHJK.\u202f\u202fA mudan\u00e7a representa uma estrat\u00e9gia fundamental para qualifica\u00e7\u00e3o do cuidado,\u00a0possibilitando\u00a0maior adequa\u00e7\u00e3o\u00a0ao perfil\u00a0dos pacientes,\u00a0j\u00e1 que\u00a0na fase adulta\u00a0eles\u00a0apresentam necessidades diferentes.\u00a0Somente em 2025, a\u00a0unidade realizou quase cinco mil atendimentos\u00a0a pacientes com doen\u00e7as raras. \u00a0<\/p>\n
A presidente da\u00a0Fhemig, Renata Dias,\u00a0enalteceu\u00a0o trabalho em rede da Funda\u00e7\u00e3o. \u201cVer as equipes de dois hospitais nossos t\u00e3o integradas nos faz perceber o quanto podemos fazer juntos\u00a0e tornar o\u00a0SUS cada vez melhor. Quero que voc\u00eas sintam que aqui\u00a0ser\u00e3o\u00a0uma fam\u00edlia, assim como voc\u00eas eram no outro hospital. Al\u00e9m disso, vindo para o J\u00falia, voc\u00eas abrem mais oportunidades de outras crian\u00e7as se tratarem no\u00a0Infantil, o que \u00e9 muito gratificante\u201d.\u00a0<\/p>\n
Expectativa\u00a0<\/b>\u00a0<\/p>\n
Dulceneia\u00a0Freitas \u00e9 m\u00e3e do Victor Hugo, paciente do Ambulat\u00f3rio de Mucopolissacaridose\u00a0e\u00a0um dos\u00a0transferidos do HIJPII para o HJK. Hoje,\u00a0superando todas as probabilidades, ele completa\u00a030 anos, com direito a\u00a0bolo de anivers\u00e1rio\u00a0e parab\u00e9ns\u00a0durante o evento de boas-vindas. \u201c\u00c9 uma alegria imensa, j\u00e1 que, pela literatura, a expectativa de vida \u00e9 de apenas 7 anos. A enzima n\u00e3o trouxe a cura, mas resolve muitos problemas relacionados \u00e0 doen\u00e7a.\u00a0Ela, Deus e os m\u00e9dicos fazem com que eles superem cada dia mais a mucopolissacaridose\u201d, afirma Dulce, que tamb\u00e9m \u00e9 vice-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Mineira de Mucopolissacaridose.\u00a0\u00a0<\/p>\n
Ela\u00a0afirma\u00a0estar com boas expectativas para o in\u00edcio do tratamento na nova unidade.\u00a0\u201cAqui, eles ser\u00e3o acompanhados por uma nova equipe multidisciplinar focada em pacientes adultos. Nossa confian\u00e7a agora \u00e9 no J\u00falia e aqui vamos\u00a0construir\u00a0uma nova fam\u00edlia\u201d.\u00a0\u00a0<\/p>\n
De acordo com a pneumologista e m\u00e9dica respons\u00e1vel pelo Ambulat\u00f3rio de Mucopolissacaridose\u00a0no HJK, Vit\u00f3ria Faustino, o\u00a0maior desafio \u00e9 conseguir conciliar\u00a0a parte\u00a0t\u00e9cnica, necess\u00e1ria\u00a0na transi\u00e7\u00e3o, com o v\u00ednculo emocional criado entre equipe e\u00a0pacientes. \u201cApesar do tratamento ser muito\u00a0bem feito\u00a0no\u00a0Jo\u00e3o\u00a0Paulo II, sabemos que eles j\u00e1 s\u00e3o\u00a0maiores\u00a0e possuem demandas diferentes. Com a vinda deles para o J\u00falia, tivemos que\u00a0nos preparar, estudar as especificidades da doen\u00e7a e criar o melhor ambiente para acolher esses pacientes\u201d. \u00a0<\/p>\n
Sobre a doen\u00e7a\u00a0<\/b>\u00a0<\/p>\n
A\u202fmucopolissacaridose \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e progressiva \u2013\u00a0com\u00a0mais de 13 tipos cl\u00ednicos diferentes,\u00a0que afeta a produ\u00e7\u00e3o de enzimas importantes para o organismo e prejudica o\u202ffuncionamento de v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os, podendo, frequentemente, ocasionar problemas cognitivos e de malforma\u00e7\u00e3o.\u202f\u202f\u00a0<\/p>\n
O tratamento \u00e9 feito por meio de inje\u00e7\u00e3o de enzimas por via\u00a0endovenosa, semanalmente ou a cada 15 dias, pelo resto da vida.\u00a0\u201cEssas enzimas mudaram a vida dos pacientes. Quando iniciado precocemente, impede interna\u00e7\u00f5es de repeti\u00e7\u00e3o e sequelas\u201d, afirma a m\u00e9dica respons\u00e1vel pelo servi\u00e7o de Mucopolissacaridose no HIJPII,\u00a0Rosilea\u00a0da Silva. \u00a0<\/p>\n
Teste do pezinho\u202f<\/b>\u202f\u00a0<\/p>\n
Desde 2025, com a amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho em Minas Gerais,\u00a0os tipos 1 e 2\u00a0da\u202fMucopolissacaridose passaram a ser detectados\u00a0por meio do exame.\u00a0Este ano,\u00a0outros dois tipos da doen\u00e7a tamb\u00e9m\u00a0passam\u00a0a ser detectados por meio do exame.\u00a0O diagn\u00f3stico precoce permite o rastreamento da doen\u00e7a antes dos primeiros sintomas, permitindo\u202fo in\u00edcio imediato do tratamento.\u202fUma conquista para a\u202fpopula\u00e7\u00e3o e para a\u202fsa\u00fade p\u00fablica.\u00a0<\/p>\n
\u202f\u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Na tarde desta quarta-feira\u00a0(25\/3),\u202fo\u202fHospital\u202fJ\u00falia\u00a0Kubitschek (HJK), da Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais\u00a0(Fhemig),\u00a0realizou um evento especial para recepcionar com todo carinho os\u00a0primeiros pacientes de\u202fmucopolissacaridose,\u00a0marcando\u00a0o\u00a0in\u00edcio do tratamento\u00a0da doen\u00e7a\u00a0na unidade, que j\u00e1 \u00e9 refer\u00eancia em\u00a0s\u00edndromes\u00a0raras no estado.\u202fUm momento\u00a0de\u00a0muita emo\u00e7\u00e3o das equipes assistenciais e\u00a0dos familiares dos pacientes. \u00a0 Agora, usu\u00e1rios a partir dos\u00a016\u202fanos\u202f\u2013 que antes eram tratados no […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-47897","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47897","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47897"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47897\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47897"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47897"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/novasdodia.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47897"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}